发布日期：2024-11-21 22:38 点击次数：148
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康复路上的妈妈们互相支撑，梦想孩子成为普通人
在越越妈妈公寓的冰箱里，存放着冰冻的、切好的绿色蔬菜和苹果，“这样方便我随时给越越煮点有味道的汤粥，苹果还是别人送的。”
7岁的越越患有重度脑瘫，外加癫痫，一岁半时的一场疾病让他自此不能站起来。孩子患病后，越越的妈妈成为了一名单亲妈妈，独自和孩子生活、帮他治疗。三年前，她带越越到佛山南海做康复训练，租住在南海妇幼保健院附近的村子里。
越越妈妈在厨房做饭，孩子独自玩耍。
东二村——这个普通的村子由于距妇幼保健院较近，居住了大部分的康复家庭，热闹的村道上也可以时常看到歪着头、坐在轮椅上被推着的孩子。
“村里人对这样的情景习惯了，南海的房租和生活成本相比一线城市低，南海妇幼有着治疗脑瘫儿童的传统，这些年来，周围康复资源也越来越多。”5年前来到佛山的熊莉萍说，她10岁的女儿“小苹果”出生几个月后被发现患有重度脑瘫，目前认知水平仅与1岁半的孩子相当。
东二村附近的康复机构中，孩子正在做康复，其他家庭在旁边学习。
康复聚集地：来自区外的占比88%
走在东二村，村中和周围随处可见的康复机构，门牌上写着“认知”“感统”“口肌”等字样。
熊莉萍介绍，脑瘫的孩子通常有不同程度的肢体功能障碍或者认知障碍，虽然重度脑瘫难以治愈，但可以通过各种康复训练，帮助孩子改善功能，提高自理能力和认知能力。“最终能达到什么效果，还是和每个孩子的程度和发育有关。”
在一个康复机构中，孩子正在进行力量训练。
据今年媒体发布的公开信息，南海区妇幼保健院每年有约30000人次门诊患儿接受康复，超2000人接受过住院治疗，更有约700名特殊儿童需要进行长期康复治疗高额的治疗费用和漫长的康复疗程让家庭承受巨大的精神压力和经济压力。
官方数据统计，在2016年到2021年期间，南海妇幼儿童康复科住院人数为11574人，其中来自南海区外的占比约88%。
平平、安安是一对四岁的双胞胎男孩，妈妈从江西赣州专门到广东来为孩子做康复，父亲在老家为孩子的康复费用赚钱，此前他们一起开茶油坊，在当地小有名气。
平平很喜欢摄像头，总是会凑过来。
平平、安安的妈妈表示，在江西老家的时候，医生说两个孩子情况都很差，尤其是安安，两岁了还不会抬头，但是她不愿意放弃，“当时也不知道未来会怎样，但是要尽自己最大的努力。”多方打听后，她和婆婆带孩子来到南海，在她看来，这里租金比老家还便宜，康复机构多，孩子上课很方便。
“卖一点茶油的钱都给孩子上课用。”平平、安安的妈妈说，婆婆有时候会捡废品，补贴一下家里的生活费。“到这里后，认识了一群妈妈，她们看到我婆婆捡废品，就把家里的纸皮留下来，发现合适我婆婆的工作，也热情来介绍。”她则作为全职康复教练，严格训练两个孩子。
平平、安安的妈妈自己在家给孩子做康复训练。
在平平、安安的家中，摆放着各式各样的康复器材，训练的过程是痛苦的，平平、安安在妈妈的“胁迫”下轮流发出不情愿的声音。
欣慰的是，两个孩子都在不断进步，在家里爬上爬下，这让他们的妈妈充满干劲。
互助温情：“我的身后有她们”
越越妈妈很希望能够像平平、安安的妈妈一样对孩子狠心地说出“不想练也要练”，但是却没有机会。治疗几年来，越越虽然有了些进步，支撑着能坐起来了，但抬头还是费力，再加上癫痫随时可能会发作，他需要即刻被送往医院。
越越妈妈是湛江徐闻人，她在孩子患病离婚后，很少回老家，因为离婚时执意要带着生病的孩子，她曾被家人强烈反对。
“家原本是我最熟悉的地方，但是那条路已经成为我最难走的路，因为回去的时候，不知道如何面对家人。”前两年，她带孩子回老家办理残疾人证，一路流泪。
越越戴上矫正器后，可以勉强靠墙站着。
越越妈妈有着自己对孩子的坚持，同时也有着对家人的深深愧疚，姐姐的婚事曾被她耽误了很多年，“对方一听说我姐姐有个带着特殊孩子的离婚妹妹，都表示不能接受”。
当没有希望的时候，剩下的只有熬，好在每逢过节或者平日不忙的时候，东二村附近的其他妈妈还会到越越妈妈家里唠唠嗑，给她送点玩具以及生活用的米油。
“今年5月，越越发作了一次，送到医院后，直接进了ICU。”越越妈妈当时想自己扛着，可是实在坚持不住，发了朋友圈，没想到苹果妈妈马上来帮忙了。
“如果没有这些妈妈帮我，我真的不知道该怎么办了。”平日里，能抗的时候，越越妈妈白天照顾孩子，凌晨去一家大排档工作，还要不停地从视频监视着孩子的情况，如果孩子出现睡眠障碍，她还需要背着孩子去上班，这样来之不易的工作机会，每小时只有20元。
她曾带着孩子在广州白云区打过工，那里有更多的灵活就业工厂，而南海则针对脑瘫孩子有更便利的医疗，为了让孩子随时可以治病搬到这里，自从结识了有着共同经历的家庭后，越越妈妈多了点依靠。
“在这里能坚持下去，是因为我的身后有她们。”
学会接受：曾梦想孩子成为普通人
“等他们都走稳了，我就准备回江西老家了。”平平、安安的妈妈把南海当作康复的中转站。这些年，平平、安安进步很大，但事实上，需要治疗的地方还很多，比如安安的眼睛总是斜着，比如平平的认知水平仍然欠缺较多，但是这些都需要更多的钱，而自从两个孩子早产以来，家里已经花费上百万元。
而重度障碍的孩子能达到的认知水平仍然非常有限。用熊莉萍的话来说，就是“天花板只有那么高了。”
“小苹果”在路上发现一只蜗牛，蹲下认真观看。
“小苹果”做了多年康复，虽然个头已经很高了，但是认知方面，只能达到可以表达基本需求的水平，比如饿了要吃饭，困了要睡觉，还喜欢玩手机。最近，“小苹果”正在学习自己拉拉链、扣扣子。
在女儿患病前几年，熊莉萍曾经幻想过，或许女儿以后只是比其他人差一些，还可以做一个公司前台，“十年过去了，我觉得那是在做梦。”提到自己之前的想法，她也忍不住发笑。
利用自己十余年的职场经验和在障碍儿童领域的经验，熊莉萍开办了一家针对特殊儿童的小型康复机构，近两年把户口转到了南海。在她看来，南海对于残障人士较为友好，未来自己百年之后，可以把孩子交给合适的托养机构。
有其他小朋友在游乐园玩的时候，“小苹果”不喜欢上前去玩。
在南海妇幼保健院，每到下午时间，都会有上完康复课的孩子从医院的康复大楼中出来，而熊莉萍最大的梦想是，在东二村旁边能有一栋有电梯的楼，把所有医院外面的康复机构都集中到那里去。“因为每个机构都有自己不同的优势，这样大家做康复就更方便了。”
在这里沉浸多年，原本是河南人的她可以轻松骑着电驴在村巷中找到卖馒头、烧饼、胡辣汤的地方，熊莉萍已经平静地接受了自己有个像小孩子一样的大孩子，她说：“挺好的，我的孩子还不知道成人世界的烦恼。”
这几年，随着社会的发展，对于患儿的包容度也已经有所提升，越越妈妈带孩子出门有时仍会被凝视。甚至有一次她被问道：“你这个孩子怎么不能走，是不是生病了。”
相比原来会尴尬一笑回家默默哭泣的自己，越越妈妈直接回复了对方：“你应该要懂得尊重。”
“我不会放弃他，因为他太乖了。”越越妈妈不敢回想，却总是想起儿子刚发病的那年，转院时还不忘记提醒她带好东西，“他会说，妈妈，包包、奶奶、机机（手机）。”现在，她的愿望就是自己能够陪孩子最后一程，无论最后如何，都不希望有遗憾。
记者手记
在佛山南海的多家康复机构中，我们看到了很多正在康复过程中的孩子。他们在老师父母的帮助下，克服自己身体的障碍，有个男孩憋着劲儿，忍受着外界力量对自己身体的控制，还有个男孩则一边训练一边唱着歌。
正在放声唱歌的孩子。
他的声音洪亮，让康复场地中的所有人都为他鼓掌。
这些孩子因为先天或后天的原因，需要付出加倍的努力，想要获得一个普通人正常的生活。
由于偶然的机会，我们了解到了他们，也知道了他们来到佛山南海康复，是怀揣着一个个家庭的希望。在这些家庭背后，有一些好心人，逢年过节捐赠米、油、玩具等物资给较为困难的家庭。附近还有个推拿店，可以低价为这些辛苦的家长们按摩。
在第一次拍摄后没多久，我们得知越越妈妈的工作没了。此前，她因为白天照顾孩子，晚上出门去大排档工作，一天的睡眠时间极少。
她告诉我们，即使睡着的时候，意识也是清醒的，因为害怕越越随时会出问题。“有一次，我睡着的时候感觉有人在抖，以为越越发病了，后来才发现是自己。”
9月9日是互联网公益日，发稿前我们得知，“小苹果”妈妈熊莉萍的康复机构临时缺保洁人手，让丢了工作的越越妈妈去那做清洁，一小时30元。
钱虽然不多，但是就像一场及时雨，滋润了这个努力向上生长的家庭。
采写：王越莹
拍摄：吴明
剪辑：万稳龙
设计：谭唯
实习生 林泓玥 黄美慧
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